Нови Сад, 28. фебруар 2012. – Институцији Покрајинског омбудсмана у неколико наврата обраћале су се мајке деце која болују од ретких болести и којој је потребна стална посебна нега и помоћ. Родитељи ове деце не могу да им обезбеде негу и помоћ на начин примерен ни њиховој болести, нити ситуацији у којој се цела породице оболеле деце налазе. Ретком болешћу се у Европи сматра свака болест која се јавља код једног од 2.000 грађана, док се у Америци оваквом болешћу сматрају оне које се јављају код једнног од 200.000 становника. Међутим, постоје и болести које се испољавају само код једне особе у неколико милиона људи, те се процењује да је савремена медицина до сада идентификовала између 6.000 и 8.000 оваквих болести. Око 50 посто њих типичне су за децу, која услед обољења имају знатно снижен квалитет живота и скраћен животни век. Осим што се тешко дијагностификују, а њихово лечење је дуготрајно и скупо, чак 80 ових болести, између осталог, убрзо изазива и дегенеративне промене код оболелих због којих им је потребна трајна нега и помоћ трећих лица. Упркос својој трајној природи, ове болести у највећем броју случајева ни у законским прописима у области здравства, социјалне заштите и других релевантних области нису препознате као изузетно специфична стања која знатно утичу на квалитет живота оболелих и њихових породица. Важећи законски прописи Републике Србије запосленим родитељима деце оболеле од ретких болести, омогућавају одсуство са рада ради неге болесног детета најдуже до четири месеца, а током овог одсуства исплаћује им се пун износ зараде. Притом право на овај износ зараде могу користити само док дете не наврши пет година живота, а потом могу да остваре право на накнаду зараде за време привремене спречености за рад због неге члана уже породице предвиђено Законом о здравственом осигурању. Будући да оболели од ових болести, поготово деца, најчешће захтевају целодневну бригу и помоћ трећег лица, њихови запослени родитељи суочени су са сталним проналажењем начина како да обезбеде, односно задрже стални извор прихода потребан за негу и лечење своје деце. Ова ситуација је нарочито погађа особе у породицама које имају више оболелих лица којима је потребна стална нега, попут старијих родитеља, као и породице у којима родитељи оболелих немају рођака или других особа које би им барем делимично помогле. Институт родитеља-неговатеља, чије увођење је предложено током поступка измене Закона о социјалној заштити 2011. године, имао би у виду, пре свега, најбољи интерес деце, али овај предлог амандмана на крају није усвојен. Док се потребне измене у корист лакшег остваривања права и дужности родитеља као старатеља своје болесне деце не унесу у законе и друге прописе који регулишу здрвствену и социјалну заштиту и област радних односа, оболели и њихове породице ће и надаље морати да се сналазе на разне начине. Илустрација ове тврдње је изјава једне мајке да од надлежних служби нису могли ни инвалидска колица да добију за своје дете будући да ретка болест њеног детета „није на списку". Иницијативу под називом „Дан ретких болести" је 2008. године започео Европски савез удружења грађана која окупљају људе погођене ретким болестима (ЕУРОРДИС) са циљем да Светска здравствена организација последњи дан фебруара прогласи Међународним даном ретких болести. 2009. године иницијативи су се придружиле и сродне организације из САД, да би се догађаји који пажњу јавности и надлежних инситутиција на здравствене, али и социјално-економске импликације ретких болести последњег дана фебруара 2011. године одржали у 56 земаља.